Agnieszka WiśniewskaEmma Heming Willis, żona słynnego aktora Bruce'a Willisa, dzieli się swoimi doświadczeniami jako opiekunka męża chorego na otępienie czołowo-skroniowe (FTD). W swojej nowej książce "The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope and Yourself on the Caregiving Path" ujawnia trudną rzeczywistość życia z osobą cierpiącą na demencję.
Diagnoza, która zmieniła wszystko
Bruce Willis otrzymał oficjalną diagnozę otępienia czołowo-skroniowego w 2023 roku, po tym jak wcześniej zdiagnozowano u niego afazję. Emma, obecnie 47-letnia, zaczęła zauważać niepokojące zmiany u męża już w 2022 roku. Jak wyjaśnia w wywiadzie, pierwszym wczesnym objawem był powrót jąkania, z którym Bruce borykał się w dzieciństwie, ale które udało mu się wcześniej opanować.
Otępienie czołowo-skroniowe to postępująca choroba mózgu, która powoduje deteriorację określonych obszarów mózgu i wpływa na zachowanie oraz zdolności mowy. Bruce został zdiagnozowany specyficznie z pierwotną postępującą afazją (PPA), która wpływa na język, komunikację, czytanie i pisanie.
Wyzwania opiekunów
Emma przytacza w swojej książce alarmującą statystykę: opiekunowie umierają w tempie o 63% wyższym niż ludzie w ich wieku, którzy nie są opiekunami, a 30% opiekunów umiera przed osobą, którą się opiekują.
Winifred Henderson, starszy edukator z Dementia New Zealand, potwierdza te obawy:
"Generalnie opiekunowie są na dyżurze 24/7, co wpływa na jakość snu. Gdy jesteś zmęczony, nie jesteś tak dobry, wypalasz się. Kiedy się wypalasz, opiekunowie są narażeni na rozwój przewlekłych chorób"
Potrzeba profesjonalnego wsparcia
Emma przyznaje, że początkowo czuła się winna, gdy musiała skorzystać z profesjonalnej pomocy. To neurolog Bruce'a przekonał ją do tej decyzji, ostrzegając przed statystykami dotyczącymi opiekunów. Największym błędem opiekunów jest niepoproszenie o pomoc lub proszenie o nią zbyt późno.
Henderson, która sama przez osiem lat opiekowała się matką chorą na demencję, podkreśla znaczenie regularnych przerw:
- Kilka godzin tygodniowo
- Jeden weekend miesięcznie
- 10-14-dniową przerwę co najmniej dwa razy w roku
Życie po diagnozie
Emma podkreśla ważną prawdę: "Życie nie zatrzymuje się, gdy otrzymasz diagnozę demencji". Jej forma samotroski to proste rzeczy - poczucie słońca na twarzy, spacer wokół bloku czy praca w ogrodzie, która stała się dla niej formą medytacji.
Jednym z najbardziej znaczących gestów, jaki otrzymała, był bukiet kwiatów od przyjaciółki na rocznicę ślubu. Ten prosty gest pokazał, że jej małżeństwo i radosne momenty nadal mają znaczenie pomimo choroby męża.
Skala problemu
Według szacunków organizacji Dementia New Zealand, około 80 000 nowozelandczyków żyje z demencją. Do 2050 roku liczba ta może wzrosnąć do 180 000 lub więcej. Henderson sugeruje, że rzeczywista liczba może być jeszcze wyższa, ponieważ wielu ludzi nie otrzymuje diagnozy z powodu:
- Przekonania, że to część normalnego starzenia się
- Przyczyn kulturowych
- Stygmatyzacji otaczającej demencję
Walka ze stygmatyzacją
Henderson zwraca uwagę na zjawisko "niejednoznacznej straty" - żałoby nie nad śmiercią bliskiej osoby, ale nad stopniową utratą jej części w miarę postępu choroby.
"Świat nas nie uznaje... społeczeństwo nie uznaje żałoby i strat, przez które przechodzi opiekun osoby z demencją"
Emma Heming Willis swoją otwartością i książką przyczynia się do zwiększenia świadomości na temat demencji i wyzwań stojących przed opiekunami. Jej przesłanie jest jasne: potrzeba więcej zrozumienia i wsparcia dla rodzin dotkniętych tą chorobą, a życie może nadal przynosić radość pomimo trudnej diagnozy.
Wrzesień jest Światowym Miesiącem Alzheimera, co stanowi ważną okazję do zwiększenia świadomości i zmniejszenia stygmatyzacji związanej z demencją.
